林協霆 · 臨床筆記 · Hsieh-Ting Lin · Clinical Notes
預立醫療決定(AD)與安寧緩和醫療意願書:兩者差別與簽署流程
Advance directives in Taiwan: AD versus hospice palliative consent
台灣處理「臨終自主」的法律有兩部:**2000 年的《安寧緩和醫療條例》**讓末期病人可以拒絕心肺復甦術(DNR);2019 年 1 月施行的《病人自主權利法》(病主法)進一步擴大到五大臨床條件,並要求事先做「預立醫療照護諮商(ACP)」、由本人在意識清楚時簽署「預立醫療決定(AD)」、再上傳健保 IC 卡。兩者不是替代關係——AD 是事前的廣譜決定,DNR 意願書比較像住院當下的具體拒絕。本文整理兩者差別、ACP 諮商流程、健保 IC 卡註記、撤回機制,以及家屬抗拒時的法律保障。
本文設定讀者為想要事先規劃臨終醫療決定的民眾、慢性病或重大疾病病友與家屬,以及希望為病人說明 AD/DNR 流程的同業。本文整理法規與制度面,不替任何個人決定該怎麼簽。
為什麼會有兩部法律?
《安寧緩和醫療條例》在 2000 年通過、之後三度修法,主要解決一個問題:末期病人是否可以拒絕無效的心肺復甦術(CPR)與維生醫療。但這部法律有兩個限制:(1) 適用對象僅「末期病人」(兩位專科醫師判定不可治癒、且病程進展至死亡已不可避免);(2) 涵蓋的拒絕項目主要是 CPR、葉克膜、呼吸器,人工營養、流體餵養並未明確納入。
《病主法》在 2019 年 1 月正式施行,補上這兩個缺口:適用範圍擴大到 五大臨床條件,可拒絕/選擇/停止的範圍含「維持生命治療」與「人工營養及流體餵養」兩大類,並設計了「預立醫療照護諮商(ACP)」與「預立醫療決定(AD)」的事前流程,要求本人在心智健全時主動表達。
| 法律 | 施行年 | 適用對象 | 簽署文件 | 涵蓋內容 |
|---|---|---|---|---|
| 《安寧緩和醫療條例》 | 2000 | 末期病人 | 「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」(俗稱 DNR 意願書) | CPR、插管、葉克膜、呼吸器等 |
| 《病人自主權利法》 | 2019/1 | 五大臨床條件 | 「預立醫療決定書(AD)」 | 維持生命治療 + 人工營養及流體餵養 |
法規上兩者並不互斥,且實務上很多人會同時簽——AD 處理未來「萬一變植物人 / 失智」的廣譜情境,DNR 意願書處理「萬一現在就末期住院」的具體 CPR 與插管。
病主法的五大臨床條件
AD 不是簽完就立刻生效,必須由兩名專科醫師判定符合下列五種情形之一,再經緩和醫療團隊至少兩次照會確認,才會啟動執行:
1. 末期病人
依《安寧緩和醫療條例》定義:罹患嚴重傷病、經醫師診斷不可治癒、且有醫學證據近期內病程進行至死亡已不可避免。
2. 處於不可逆轉之昏迷狀況
經評估意識昏迷超過 6 個月、無自發性反應、且無回復可能性。
3. 永久植物人狀態
無意識覺醒、僅有反射性動作、且依目前醫學認知不可回復。
4. 極重度失智
經兩位神經、精神或老年專科醫師確診,且 CDR(臨床失智評估量表)達 3 分以上,無法自理基本生活,亦無法表達意願。
5. 其他經中央主管機關公告之疾病
衛福部於 2020 年 11 月公告「病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒,且依當時醫療水準無其他合適解決方法」之 11 類罕見疾病情境(如先天性表皮分解性水皰症、亨丁頓舞蹈症、肌萎縮性脊髓側索硬化症等)。
三份文件,別搞混
實務上會碰到三種「拒絕積極治療」的文件,常常被混為一談:
| 文件 | 法源 | 誰可以簽 | 何時生效 | 是否強制 ACP 諮商 |
|---|---|---|---|---|
| 預立醫療決定(AD) | 病主法 | 完全行為能力人本人 | 經兩位專科醫師判定符合五大臨床條件 + 緩和團隊照會 | 是,須先做 ACP |
| DNR 意願書(預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書) | 安寧緩和醫療條例 | 20 歲以上具完全行為能力本人 | 末期病人狀態 | 否 |
| 不施行心肺復甦術同意書(HRR) | 安寧緩和醫療條例 | 末期病人本人或最近親屬(配偶、成年子女、父母…)依順位代簽 | 末期病人狀態 | 否 |
簡單記憶:
- AD:事先、本人、ACP、IC 卡註記,範圍最廣。
- DNR 意願書:事先或當下、本人、只處理 CPR/插管。
- HRR 同意書:住院時、家屬可代簽、僅在已是末期且無 DNR 意願書時補位。
《病主法》第 5、6、14 條明定:醫療機構在符合臨床條件時,應依病人 AD 執行;家屬不得以「不忍心」「不孝順」為理由要求醫師違反 AD。這是病主法相對於過去家父長式醫療最重要的法律突破。家屬可以陪同諮商、討論、勸說,但最終決定權回到病人本人事前的意願。
ACP 諮商與 AD 簽署:完整流程
預約 ACP 諮商門診
上衛福部「預立醫療照護諮商機構名單」(hpcod.mohw.gov.tw)查詢有開設 ACP 門診的醫療機構,目前全台超過 200 家醫院/診所提供。預約時告知是「病主法 ACP 諮商」,不是一般門診。
帶齊三類人入場
法規要求:(1) 意願人本人;(2) 二親等內親屬至少 1 人(配偶、父母、子女、兄弟姊妹、祖父母、孫子女等,無法出席者得以書面表達意見);(3) 兩名見證人 或 公證人。
多專業團隊諮商
諮商團隊至少包含:醫師 1 名 + 護理人員 1 名 + 心理師或社工師 1 名。內容涵蓋五大臨床條件說明、維持生命治療與人工營養的醫療現實、各種選擇的後果。整場約 60–90 分鐘。
簽署 AD 文件
在 AD 文件上勾選五大條件下分別要「接受 / 拒絕 / 由醫療委任代理人決定」維持生命治療與人工營養及流體餵養。可指定 1–3 名「醫療委任代理人」於本人意識不清時替本人發聲。
醫院上傳,健保 IC 卡註記
諮商機構在 14 個工作天內把 AD 文件上傳衛福部資料庫,並於健保 IC 卡完成註記。日後任何醫院插卡都能即時讀到 AD 狀態。
撤回與變更
AD 可隨時以書面撤回或變更,不必再做 ACP 諮商;新版本上傳後會自動覆蓋健保 IC 卡舊註記。
費用與補助
ACP 諮商屬於健保部分負擔之外的自費項目,原則上每次 NT$2,500–3,500(依醫院公告)。多數縣市對下列族群有諮商費補助(部分免費或減免至 NT$200–500):
- 設籍當地之中低收、低收入戶
- 設籍當地的 70 歲以上長者
- 領有重大傷病卡、身心障礙手冊
- 經醫療機構評估為末期病人或近期惡化的慢性疾病病人
實際補助對象與額度逐年微調,建議簽前撥打各縣市衛生局或諮商機構洽詢。
為什麼台灣 AD 推得慢?實證資料怎麼說?
《病主法》施行五年(2019–2024)累計完成 AD 註記約 8–9 萬人,相對於成年人口 1900 萬,覆蓋率不到 0.5%。Chang 等人 2022 年在 BMC Palliative Care 一份全國健保資料庫研究指出,病主法施行前台灣末期病人 AD(廣義包含 DNR 意願書)盛行率約 4.3%,城鄉差距與年齡是最強的預測因子。Cheng 等人在 Jpn J Clin Oncol 2020 年的東亞 ACP 回顧也指出,華人文化中「不談死亡」「孝道優先」與「家庭決策」是 ACP 推動的三大文化阻力。
但國外的長期追蹤資料給我們很重要的反證:Detering 等人在 BMJ 2010 年的 RCT(N = 309,澳洲老年病人)顯示,完整 ACP 介入組病人臨終前的醫療意願被遵守的比例由 30% 提升到 86%,家屬的焦慮、憂鬱與創傷後壓力分數也顯著下降。Sudore 等人 2017 年在 JPSM 多學科 Delphi 共識也確認,ACP 的核心價值在於家屬代理決策時減少不確定與罪惡感,而非僅限於文件本身。
ACP 不只是簽一張文件,而是「在家人之間把死亡這件事談清楚」。即使最後不簽 AD,光是和家屬一起走完一輪諮商,往往也讓家屬在病人真的進入末期時更能安心地替病人做決定。
國際視角:美國 POLST 與 ASCO 安寧整合建議
美國的 POLST(Physician Orders for Life-Sustaining Treatment) 是「醫囑等級」的維生治療指示,比 AD 更具體(如:是否插管、是否抗生素、是否人工營養)。Hickman 等人在 J Am Geriatr Soc 2011 年的觀察性研究顯示,POLST 註記與實際接受的治療一致率達 94%。台灣目前沒有 POLST 體系,臨床上比較接近的是「不施行心肺復甦術同意書」+「拒絕急救醫囑」的組合。
另一個臨床啟示來自 ASCO 2017 年指引(Ferrell 等,J Clin Oncol):對於進階癌症病人,從診斷後 8 週內就應整合安寧緩和共照,而不是等到末期才轉介。這與 AD/DNR 屬於前段-後段的銜接:早期安寧共照處理症狀與心理支持,AD/DNR 處理臨終時的具體醫療決定。
副作用、適應症與禁忌症
「簽 AD」本身不是醫療處置,沒有藥物副作用,但仍有幾個臨床注意事項。
適用對象
- 年滿 20 歲、具完全行為能力之本人
- 心智健全、能理解醫療資訊並表達意願
- 任何健康狀況均可簽(不必生病才簽,反而建議在健康時先做)
不適用 / 需特別注意
- 未成年或受監護宣告者不能簽 AD(無法做諮商)
- 失智症已達中度以上、或意識不清者已喪失表達能力,無法新簽 AD;只能依循之前已註記者
- 簽署時若諮商團隊判定意願人有強烈情緒因素(重大失落、急性憂鬱)影響判斷力,會建議延後
可能的「不良反應」(社會心理層面)
- 諮商過程觸發情緒:建議家屬陪同、視需要轉介心理諮商
- 家庭衝突:諮商前先在家裡開過家庭會議比較好
- 醫病信任問題:若主治醫師不熟悉病主法,可指定其他諮商機構
一般禁忌:以下情境下,AD 暫時不會啟動
- 病人未達五大臨床條件
- 緩和醫療團隊照會尚未完成
- 病人本人在意識清楚下臨時口頭表達不同意(隨時優先尊重當下意願)
給病人與家屬的實務建議
先在家裡開一次家庭會議
把「萬一我變植物人」「萬一我極重度失智」這類情境拿到桌面上談一輪,比直接拉家屬進諮商室省事很多。可以參考衛福部「預立醫療照護諮商工作手冊」的提問清單作為討論工具。
看看 AD 範本,先在家裡填一遍
衛福部官網有 AD 文件範本與情境說明。先在家自己預填一份,到了諮商時更能聚焦在「為什麼這樣勾」、「我擔心什麼」,而不是在現場讀條文。
確認諮商機構名單與費用
上 hpcod.mohw.gov.tw 查詢諮商機構與當地補助。和信治癌中心醫院亦為 ACP 諮商機構之一,提供癌症病友與家屬諮商。
已罹病者,諮商前先諮詢主治
癌症、心衰、洗腎等慢性疾病病人,諮商前先和主治醫師討論個人預後與可能的決策情境,諮商時較能對齊到自己的疾病軌跡。
指定醫療委任代理人 1–3 名
建議至少指定一名「不會臨陣退縮」、且能夠和其他家屬周旋的代理人。最好年齡比你年輕、且和你住得不太遠。
參考文獻
- 衛生福利部. 預立醫療照護諮商機構與資料庫查詢系統. hpcod.mohw.gov.tw
- 全國法規資料庫. 《病人自主權利法》. 2019 年 1 月 6 日施行. law.moj.gov.tw
- 全國法規資料庫. 《安寧緩和醫療條例》. 2000 年立法,2013 年修正. law.moj.gov.tw
- Chang HT, Takemura N, Chau PH, et al. Prevalence and predictors of advance directive among terminally ill patients in Taiwan before enactment of Patient Right to Autonomy Act: a nationwide population-based study. BMC Palliat Care. 2022;21(1):222. doi:10.1186/s12904-022-01069-1
- Sudore RL, Lum HD, You JJ, et al. Defining Advance Care Planning for Adults: A Consensus Definition From a Multidisciplinary Delphi Panel. J Pain Symptom Manage. 2017;53(5):821-832.e1. doi:10.1016/j.jpainsymman.2016.12.331
- Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial. BMJ. 2010;340:c1345. doi:10.1136/bmj.c1345
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- Cheng HB, Shek PK, Man CW, et al. Advance care planning in Asian culture. Jpn J Clin Oncol. 2020;50(9):976-989. doi:10.1093/jjco/hyaa131
- Ferrell BR, Temel JS, Temin S, et al. Integration of Palliative Care Into Standard Oncology Care: American Society of Clinical Oncology Clinical Practice Guideline Update. J Clin Oncol. 2017;35(1):96-112. doi:10.1200/JCO.2016.70.1474
引用整理協力:本文法規條文取自全國法規資料庫、衛福部 ACP 專區(2026/05/11 查詢);學術文獻 DOI 已透過 Crossref API 個別驗證。